👶 구개열 · 선천성 기형 Q&A

안녕하세요 10주정도된 남자아기의 아빠랍니다 저의 아기가 구개열이 있답니다 그래서 1개월정도 대학병원 신생아실에서 있다가 퇴원후 흡인성 폐렴으로 다시 입원했는데 병원에서 오래 있다보니 호스를 코에서 위까지 연결시켜서 수유하다보니 빠는 본능을 잊어버렸다고 해서 재활훈련을 받고 있는데 아기가 너무 힘들어하고 또 잘 빨려고 하지도 않고 호전되는 현상이 별로 안보입니다 그래서 hotz plate를 사용해보면 어떨까 생각이되는데 여기대학병원에서는 잘 모르더라구요 10주된 저의 아기는 워낙 수유능력이 떨어져 지금 3.5kg정도 밖에 안되고 지금도 약간씩 짜져야 먹고 있는 실정입니다 그래서 hotz plate에대해서 상세한 설명을 부탁드립니다 비용,시기,기타 다른 병원에서 시술 가능성등등 여기는 울산이랍니다

안녕하십니까. 전치태반으로 인하여 4월24일4시경에 조산(44주+1일)하여 잉큐베이터에 있습니다만 다른문제는 없는겄같은데 아이의 턱이 적어서 걱정이 되어 이렇게 문의합니다. 출산몸무게는 2.2키로그램이고요. 달수가 부족하여 발육이 덜되었는지 궁금하고요? 달수가 차면 좋아질까요? 만약 좋아지지 않으면 차후에 어떤 조치를 하여야 하는지? 유전적인 요인은 없는겄같습니다. 꼭 답변 부탁드립니다.

6살에 양측성 구순수술을 받았고 23살에 구개봉합 수술을 받았습니다.현재 35살이구요. 아직 인두피판술은 받지 않은 상태입니다. 궁금한점은 발음연습시 여러개의 녹음기를 이용하여 연습을 하고 있는데 저나 다른 사람들도 녹음된 내용을 들으면 정상인의 발음으로 들림니다. 물런 녹음기 특성상 그럴수도 있다고 여겨짐니다만 실제로 대화시에는 비음이 많아 알아듣기 힘들다고 합니다. (발음연습을 할수가 없읍니다. 왜냐하면 녹음 내용이 정상적으로 들린다고 하니깐요) 인두피판수술을 하면 녹음된 정도의 발음 호전이 가능 할까요? 모든 구개열 환자가 이와 같은 현상이 나타나는지..? 그리고 입천장이 약간? 짧고 구멍이 넓어 입천장 재수술을 하려고 합니다 이 역시 발음하는에 많은 도움 될까요. 그리고 짧은 소견에 (입천장, 기타)세포를 인공분양시켜 짧은 입천장이나 기타 다른 부의에 사용할수 없을까 싶습니다.

6살에 양측성 구순수술을 받았고 23살에 구개봉합 수술을 받았습니다.현재 35살이구요. 아직 인두피판술은 받지 않은 상태입니다. 궁금한점은 발음연습시 여러개의 녹음기를 이용하여 연습을 하고 있는데 저나 다른 사람들도 녹음된 내용을 들으면 정상인의 발음으로 들림니다. 물런 녹음기 특성상 그럴수도 있다고 여겨짐니다만 실제로 대화시에는 비음이 많아 알아듣기 힘들다고 합니다. (발음연습을 할수가 없읍니다. 왜냐하면 녹음 내용이 정상적으로 들린다고 하니깐요) 인두피판수술을 하면 녹음된 정도의 발음 호전이 가능 할까요? 모든 구개열 환자가 이와 같은 현상이 나타나는지..? 그리고 입천장이 약간? 짧고 구멍이 넓어 입천장 재수술을 하려고 합니다 이 역시 발음하는에 많은 도움 될까요. 그리고 짧은 소견에 (입천장, 기타)세포를 인공분양시켜 짧은 입천장이나 기타 다른 부의에 사용할수 없을까 싶습니다.

인사가 늦었습니다. 보통 의사 선생님들과는 달리 환자와 보호자에게 세심하게 신경 써 주시는 그 마음가짐에 늘 감사드리며 특히 제 홈페이지를 대문짝만하게 링크해 주시니 몸 둘바를 모르겠습니다. 더욱 노력하는 자세로 다듬기를 계속 하겠습니다. 이 작은 노력들이 앞으로 구순구개열을 예방할 수 있는 궁극적인 목표의 시작하는 발걸음이 되었으면 합니다. 다시 한 번 감사드립니다. 김민수의 홈페이지(http://galaxy.channeli.net/kms1029)

저는 구개열이 있는 7주된 여자 아이의 엄마입니다. 병원에서 haberman 젖꼭지를 사용해보라고 했는데 이것으론 무리없이 수유가 가능합니다. 그런데 일반 아기용 젖꼭지를 잘 빨 수 있다면 그걸 사용하는게 아기의 턱근육 발달에 더 낫다고 했습니다. 저희 아기의 경우 일반 신생아용 젖꼭지를 사용하면 20ml를 15분 정도 걸려서 힘들게 먹다 지쳐서 잠이 들곤 합니다. 그래서 이유식용 젖꼭지로 수유해 보았는데요, 구멍이 더 크니까 쉽게 먹긴 하는데 괜찮은 방법인지 알 수가 없습니다. 제가 질문드리고 싶은 것은 1. 이유식 젖꼭지가 상대적으로 빠는데 힘이 많이 들지 않기 때문에 턱이 약해지는 건 아닌지요? 턱뼈 발달과 사후 치아형성을 고려할 때 haberman 젖꼭지와 지금 사용하고 있는 이유식 젖꼭지중 어느 것이 나은 방법인가요? 아니면 더나은 방법이 있나요? 2. 우유를 먹을 때 턱밑에 많이 흘리고 쩝쩝거리는 소리가 많이 나는데 구개열 아이들의 특성가요 젖꼭지가 적당하지 않기 때문인가요 3. 성형외과 면담시 10개월이 되면 수술하자고 했는데 그 이전에는 전혀 병원에 갈 필요가 없는 건가요? 주의깊게 살펴볼 점은 어떤게 있나요?

구순열과 안면기형을 가지고 있는 14개월 아기를 둔 엄마입니다. 구순열은 성형외과에서 수술하는게 좋고 안면기형은 치과를 떠나서는 치료할수 없다고 하는데 한곳에서 치료를 받았으면 하는데 어느과를 선택해야 좋을까요? 또, 얼굴에 작은 혹같은것도 3개가 있어서 구순열 수술시에 같이하고 싶은데 지금까지 병원치과를 다니고 있었는데 이 병원 치과와 성형외과가 사이가 좋지 않아서 의견이 너무 틀립니다. 그래서 병원을 옮기려고 하는데 지금 시기에 옮기는 것이 괞찮은지 궁금합니다.

1. 이종호 교수님께서 쓰신 "구순구개열 환아의 탄생직후부터 일차 입술수술(primary cheiloplasty)직전까지의 치료 "는 논문인가요 서적인가요? 제가 찾아보려고 했는데 찾기가 어려워서요. 어디서 구할 수있는지 좀 알려주시면 감사하겠습니다. 2. 구순구개열 아이들이 감기나 중이염에 걸리기 쉽다는데 수술 후에는 괜찮은 건가요? 자료 추천해주셔서 감사합니다.

3개월이라고 말씀드린 건 구순열과 관련되어서 말씀드린 거구요...구개열만 단독으로 있는 경우는 더 시기가 늦춰지긴 하나 구순구개열인 경우는 입술수술의 시기가 구개파열을 호전시키는데 영향을 줄 수 있습니다..따라서 구순구개열의 경우는 따로 생각하기 보다는 연개되서 치료되어야 합니다...... 아마도 구순구개열과 관련된 분들에게 많은 도움이 되었다고 생각되네요..개인적으로 글 올리신 분께 감사드립니다...

치과의사 협회지 2000년 2월호에 올리신 글입니다..제가 여기 메인 페이지에 올려놓았거든요..못 찾아보셨나보네요.....메인페이지에 중간쯤에 있으니 참조하세요.... 중이염의 경우 적절한 처치를 받으면 치료후에는 큰 문제가 없습니다.. 1. 이종호 교수님께서 쓰신 "구순구개열 환아의 탄생직후부터 일차 입술수술(primary cheiloplasty)직전까지의 치료 "는 논문인가요 서적인가요? 제가 찾아보려고 했는데 찾기가 어려워서요. 어디서 구할 수있는지 좀 알려주시면 감사하겠습니다. 2. 구순구개열 아이들이 감기나 중이염에 걸리기 쉽다는데 수술 후에는 괜찮은 건가요? 자료 추천해주셔서 감사합니다.

안녕하세여 전 여수에 살고 잇는 21학생입니다. 다름이 아니라 방학기간이라서 설병원에 제 상태를 정확하게 알고 치료방법도 알고자 가고자 합니다. 추천해주신다면 어떤병원으로 가야할지 알려주십시오. 전 언청이입니다.

안녕하세요...저는 전라도에 사는 20살 여성인데요 저는 한달전에 언청이 수술을 받았습니다... 저는 양쪽이 다 갈라져서 태어 나서 어렸을때 수술을 받은 후에 커서 또 했는데요.. 6개월전에 1차로 한번 받았을때에는 아랫입술과 윗입술 사이가 멀어서 아랫입술을 이용해서 윗입술에 붙이는 수술을 했거든요...그래서 그 신경을 살리기 위해서 아랫입술과 윗입술을 거의 15일 동안을 붙여놨다가 띄는 수술을 1차수술로 받았어요... 근데 2차 수술때에는 인중양쪽모두에 흉터수술을 했는데 흉터수술을 하는과정에서 인중안에 뭘 넣었다는 말을 언뜻 들었습니다. 자세힌 못들었지만 인공피부라고 하는것 같았습니다. 그거를 왜 넣었는지 궁금하거든요... 그리구 제가 1차 수술을 받은후에 아랫입술이 오른쪽과 왼쪽이 입술 크기가 달라서 많이 고민되거든요..오른쪽이 더 두껍구요 왼쪽은 더 얇아요..근데 2차 수술때도 이건 수술을 안해 주셨는데 이건 수술로서 어떻게 할순 없나요?? 그리구 윗입술은 2차 수술을 받았는데도 불구하고 오른쪽이 더 올라갔어요..그래서 입술을 다물면 항상 오른쪽이 벌어지거든요.... 이것두 수술로서 어떻게 할수 없을까요?? 성의 있는 답변을 해주셨음 좋겠습니다....

안녕하세요...저는 전라도에 사는 20살 여성인데요 저는 한달전에 언청이 수술을 받았습니다... 저는 양쪽이 다 갈라져서 태어 나서 어렸을때 수술을 받은 후에 커서 또 했는데요.. 6개월전에 1차로 한번 받았을때에는 아랫입술과 윗입술 사이가 멀어서 아랫입술을 이용해서 윗입술에 붙이는 수술을 했거든요...그래서 그 신경을 살리기 위해서 아랫입술과 윗입술을 거의 15일 동안을 붙여놨다가 띄는 수술을 1차수술로 받았어요... 근데 2차 수술때에는 인중양쪽모두에 흉터수술을 했는데 흉터수술을 하는과정에서 인중안에 뭘 넣었다는 말을 언뜻 들었습니다. 자세힌 못들었지만 인공피부라고 하는것 같았습니다. 그거를 왜 넣었는지 궁금하거든요... 그리구 제가 1차 수술을 받은후에 아랫입술이 오른쪽과 왼쪽이 입술 크기가 달라서 많이 고민되거든요..오른쪽이 더 두껍구요 왼쪽은 더 얇아요..근데 2차 수술때도 이건 수술을 안해 주셨는데 이건 수술로서 어떻게 할순 없나요?? 그리구 윗입술은 2차 수술을 받았는데도 불구하고 오른쪽이 더 올라갔어요..그래서 입술을 다물면 항상 오른쪽이 벌어지거든요.... 이것두 수술로서 어떻게 할수 없을까요?? 성의 있는 답변을 해주셨음 좋겠습니다.... 안녕하세요 구강악안면외과입니다. 이야기 잘들었습니다. 무척 어렵군요. 언청이 수술에 대해서는 아주 다양한 시술이 있습니다. 일단 제가 답변을 해드릴수 있는것만 드리겠습니다. 일단 입술의 차이 두껍고 얇고 하는것은 추후 수술을 통해서 교정을 할수있고 언청이 수술을 받으시면 반흔이 형성되어 여러번의 반흔제거술을 제거를 해주셔야 합니다. 그과정에서 변형된 해부학적인 구조물을 같이 교정을 해줄수 있다는 것입니다. 인공피부의 사용은 윗입술의 양이 충분하지 않아서 아마 사용한것 같구요 이것은 제가 잘모르겠습니다. 담당선생님에게 상담을 해보시는게 좋을 듯합니다. 더 궁금한것 있으면 다시 질문해주시면 감사하겠습니다. 그럼이만

안녕하세요. 저는 25살의 회사에 근무하고 있는 남자이고, 2년전 삼성서울병원에서 구강악안면 크리닉을 받아서 치아 배열을 끝냈습니다만, 입술의 중간부위가 들어간 상태라 성형수술을 생각하고 있답니다. 그래서 지방에 있는 병원을 들려보았습니다. 그런데 거기서, 레스텔렌 이라는 약물을 주입해야 한다고, 합니다. 이제까지와 다른 방법인것 같아서 레스텔렌시술에 대해서 궁금합니다. 이 시술에 대해서 알려주시기 바랍니다. 그리고, 인중부분의 흉터를 제거할수 있는지도 궁금합니다. 참고로 저는 양측구순열입니다. 궁금증을 풀어주세요. 참 레스텔렌시술날짜는 8월14일로 예약되어 있는데, 해도 되는지도....

저희 아기는 목젖과 입천장이 갈라진 구개열 환아입니다. 그동안 수유는 다른 정상아이와 똑같은 방법으로 해왔구요 지금은 밥도 제법 잘 먹고 있습니다. 10월 16일 서울대학병원 성형외과에서 수술을 하기로 날을 잡았는데 이사트를 읽어보니 구개열 환아는 구강악안면외과에서 수술하는 것이 더 좋다고 하는데 서울대학병원소아병동에도 구강악안면외과가 있나요 그리고 더큰 문제는 날은 다가오는데 병원 파업으로 이런문제를 상의해볼때가 없네요 이러다가 제날짜에 수술을 못하는 일이 생길까봐 걱정입니다. 구개열 수술을 한 아기엄마들의 많은 조언부탁드립니다.

지금은 나이가26살입니다 윗입술이 발란스가 맞질않아요 수술을 하면 완벽하게 돼나요? 비용은 어느정도 의료보험예택은 돼나요 답변 기다리겠습니다

제가 아는사람중에 반안면위축증이라던데.. 그게 도대체 어떤건지 왜생기는건지.. 어떤수술이 가능한지.. 또 수술하면 완전해지나요.. 그사람도 몇번의수술을 받았는데.. 아직도 얼굴이 심하거든요.. 그럼 몇번의 수술을 더 받아야 하는지.. 대답좀.. 제가 넘 좋아하는 사람이라서요.. ------------------------------------------- 반안면왜소증 ● 반안면왜소증이란 반안면왜소증이란 특징적으로 하악골(아랫턱뼈) 및 상악골(윗턱뼈)의 발육부전을 보이는 선천성 기형으로 성장기동안 안면비대칭이 심해지면서 아랫턱이 한쪽으로 비뚤어지게 됩니다. 대개 얼굴의 한쪽에 나타나지만 양쪽 얼굴 모두에서 나타내는 경우도 있습니다. 반안면왜소증은 하악골 및 상악골 이외에 다른 부위의 기형을 동반하는 경우가 많은데, 대표적인 것이 귀의 기형이며, 광대뼈, 눈주위의 뼈, 두 개골 등 머리 및 얼굴의 다른 뼈의 이상도 보일 수 있습니다. 또한, 얼굴의 표정을 짓는데 관여하는 안면신경 및 안면표정근육의 이상으로, 웃거나 우는등 얼굴표정을 지을 때 입이 한쪽으로 돌아가는 증상을 보이기도 하며 안면신경이외의 다른 뇌신경의 이상을 보일수도 있습니다. 얼굴의 다른 연부조직의 이상을 동반할수 있으며, 만약 위에서 설명드린 기형 및 증상이 나타나면 성형외과 전문의와 상담하는 것이 필요합니다(특히, 귀의 기형이 있는 경우, 반안면왜소증의 가능성이 있으므로 반드시 전문의와 상담하십시오). 원인은 지금까지 자세히 밝혀져 있지 않으며 대개는 그 원인을 알 수 없는 경우가 많고, 드물게 유전이나 임신초기의 약물복용, 질병등 그 원인이 밝혀지는 경우도 있습니다. ● 수술방법 과거에는 턱의 비대칭을 절골술과 골이식술로 교정하는 방법(아랫턱뼈 및 윗턱뼈를 자르고 그 사이에 다른 곳에서 채취한 뼈를 이식하는 방법)이 시행되어 왔으나 최근에는 하악골연장술이란 새로운 방법이 개발되어 시행되고 있습니다. 하악골연장술이란 뼈이식없이 아랫턱뼈를 늘리는 방법으로 늘리고자하는 쪽의 아랫턱뼈를 자르고 자른 부위의 위, 아래로 각각 2개의 핀을 박아 기구를 장치하고 매일 이 기구의 나사를 돌려줌으로써 뼈를 하루에 1-2mm 정도씩 늘려주는 방법입니다. 수술은 대개 5세경에 시행합니다. ● 수술전후의 치료 1) 수술전 검사 일반수술의 경우에 시행하는 피검사, 소변검사, 흉부방사선 검사, 의학사진촬영 등 이외에 두개방사선 촬영 및 두개 계측분석, 3차원 전산화 단층촬영을 필요로 합니다. (두개 계측분석 방사선 사진의 경우에는 교정 전문치과에서 찍도록 하는 경우도 있습니다. 이 경우 입원전 치과에 들려 방사선 사진을 가져와야 하며 입원시 주치의 선생님께 제출하셔야 합니다.) 2) 수술의 합병증 수술 부위의 출혈, 감염등 어느 수술에서나 생길 수 있는 합병증이 반안면왜소증 수술후에도 생길 수 있습니다. 또한 아랫턱뼈를 자르고 핀을 박기 때문에 이 부위를 지나는 안면신경 및 아랫턱의 감각을 담당하는 신경의 손상이 피치 못하게 생길 가능성이 있습니다. 이외에도 핀을 박은 부위 얼굴의 흉터나 부정교합 등이 생길 수 있습니다. 3) 전신마취의 합병증 현대의학의 발달로 마취의 합병증은 그 가능성이 매우 줄어들었으나, 폐 및 기관지의 염증, 간기능 약화, 악성 체온상승 등의 합병증이 아주 드물게 발생할 가능성이 있습니다. 따라서 간기능 등 수술전 검사에 이상이 있거나 감기증상이 조금이라도 있는 경우에는 수술을 연기하는 것이 안전합니다. 감기에 걸린 경우는 치료후 감기증상이 완전히 없어지고 2-3주일이 경과해야 마취가 가능해집니다. 4) 수술 후 치료 전신 마취 후 폐의 합병증을 막기 위해 가습기를 틀어 습도를 높혀주거나 안마기로 맛사지를 해주고 뇌 및 심혈관계의 원활한 회복을 위한 여러 가지 약물 투여 등의 치료를 하게 됩니다. 하악골 연장술의 경우 하악골은 수술후 5-6일째부터 늘리기 시작합니다. 기구에 붙어 있는 나사를 하루에 2바퀴씩 돌리게 되며(아침에 1바퀴, 저녁에 1바퀴) 이를 3-4주간 시행합니다. 집에서 보호자가 간단히 시행할 수 있습니다. 3-4주간 늘린후에는 기구를 단 채로 6-8주간 유지하여 새로운 뼈가 생성되도록 합니다. 뼈가 새롭게 만들어진 것을 방사선 촬영으로 확인한 후에 외래에서 이 기구를 마취없이 제거합니다. 수술후에도 두개계측 방사선사진을 주기적으로 촬영하여 연장술의 진행 및 결과를 판정하며, 아랫턱이 늘어남에 따라 부정교합(윗턱과 아랫턱의 치아가 맞지 않는 현상)이 생길수 있으며, 이 경우 별도의 교정치료가 필요하게 됩니다. 5) 퇴원 수술 후 1주일 이내에 수술 부위 및 전신상태가 양호해지면 퇴원이 가능합니다. ---------------------------------------- 자세한 사항은 전문의와 상담하시길 바랍니다.. 위 내용은 서울대학교 어린이병원 소아성형외과 진료정보에서 발췌하였습니다...(성형외과와 구강악안면외과의 진료는 겹치는 부분이 많습니다..)

2000/08/29,17:08:15에 211.192.252.95에서 수정했습니다 안녕하세요.. 지금까지 언청이 수술을 3번 정도 받은 29살의 청년입니다.. 여러가지 사정으로 인해 다시 수술을 받고 싶은데, 가능한지 알고 싶습니다.. 잘은 모르지만, 여러 번의 수술로 인해 재수술이 안 될지도 모른다는 걱정이 앞서거든요... 현재는 코와 입술 사이에 흉터가 있고, 양쪽 코가 다소 비대칭인 상태입니다.. (왼쪽이 조금 내려앉은 상태) 만약, 수술이 가능하다면 언제쯤 수술이 가능할까요? (이건 병원에 가야만 알 수 있는건가요?) 그럼, 답변 부탁드립니다.. 수고하세요..,..

2000/09/22,16:30:21에 211.48.120.155에서 수정했습니다 안녕하세요 저는 올해 28살 된 남자입니다. 선천성 구순구개열로 어릴적 2차례 수술을 받았고 2000년 5월 강동성심병원에서 3차수술을 받았습니다. 결혼할 여자의 부모님께서 "언청이는 유전"이라는 이유로 결혼을 심하게 반대하십니다. 진짜로 언청이는 유전인지 궁금합니다. 꼭 답변부탁드립니다. 그리고 3차수술을 받은 이후로 냄새가 고약한 코딱지가 자주 생기고 콧물도 자주 납니다. 그리고 상처부위(코와 입술사이)가 아직도 딱딱한데 그 이유는 무엇인지 궁금합니다. 건강하시고 자세한 답변 부탁드리면서..... 안녕히 계세요. 안녕하세요 구강악안면외과입니다... 온라인 치료정보에 나와 있습니다... 이글 참고하시기 바랍니다. 구순열과 구개파열은 출생아 800명에 한 명의 빈도로 발생합니다. 이러한 기형성 파열의 원인에 대해서는 완 전히 밝혀지지 않았고 다양한 원인 인자들이 제시되고 있습니다. 조사연구 보고에의하면 불균형적 영양결핍 증(32%)에서 가장 많고, 유전성(26%)이 그 다음이며, 임신초기에 약물 남용 (13%), 내분비 이상(10%), 불안, 긴장 및 공포(10%), 산소 결핍증(4%), 그리고 원인불명 (6%)등으로 나타나고 있습니다. 대개 구순(입술)의 형성은 태생 1 ∼ 7주 사이에 형성되고 구개(입천정)는 7 ∼ 11주 사이에 형성됩니다. 그러므로 이 기간중에 섭생에 유의하고, 불필요한 약품남용이나 자극 등 불안, 고유요인들을 줄이면 기형아를 가질 수 있는 기회가 매우 적어지게 됩니다. 답변이 되었는지요. 그럼 이만

안녕하세요 저는 5월에 문의 드린적이 있습니다. 그때는 예비엄마였지만 지금은 아기가 4개월되었습니다. 구순.구개열에 관한 홈페이지가 있다는 글을 올린글에서 읽었는데 정확한 홈페이지 주소를 알려주시면 고맙겠습니다. main 페이지에 링크해두었습니다...도움되시길... 서울특별시 지방공사 강남병원 구강악안면외과 턱얼굴외과의 세계 관리자..

20개월된 아기를 둔 엄마입니다. 구개열과 피에르 로뱅 증후군을 가지고 태어난 아기입니다. 15개월에 구개열 수술은 하였습니다. 아기가 엄마외에는 간단한 단어도 하지 않습니다. 언제부터 언어치료를 하러다녀야 할지요 그리고 얼굴기형은 4살정도가 되면 병원에 다니라고 하던데 여기에서 관련내용을 보니까 조금 더 일찍 다녀야 할것 같은 생각도 드는데요. 언제쯤 다녀야 좋을까요. 그리고 얼굴기형 자녀를 둔 부모모임 같은게 있으면 좀 알고 싶습니다.

20개월된 아기를 둔 엄마입니다. 구개열과 피에르 로뱅 증후군을 가지고 태어난 아기입니다. 15개월에 구개열 수술은 하였습니다. 아기가 엄마외에는 간단한 단어도 하지 않습니다. 언제부터 언어치료를 하러다녀야 할지요 그리고 얼굴기형은 4살정도가 되면 병원에 다니라고 하던데 여기에서 관련내용을 보니까 조금 더 일찍 다녀야 할것 같은 생각도 드는데요. 언제쯤 다녀야 좋을까요. 그리고 얼굴기형 자녀를 둔 부모모임 같은게 있으면 좀 알고 싶습니다.

전 이제 24살 올라가는 대학생입니다. 근대 언청이라 수술을 받아야 하겠는데 얼마나 하는지 가격을 알고 싶습니다. 어릴적에 받았으나 커서 또 받아야 한다고 하던데.. 이빨은 어떻게 될지.. 답변을 부탁 드립니다.

3주된 여아로서 현재 입술 옆쪽으로 약간 길게 트여있고 아래턱 한쪽이 열성장으로 비뚤어진 상태입니다. 처음에는 코로 튜브를 통해 수유하다가 열흘후부터 특수젖꼭지로 수유를 하고 있는데 우유를 먹고나서 가끔가다가 애기가 호흡장애가 오고 특히 밤에 이런 현상이 잘 생기는데 혹시 자다가 무슨 일이 생기지 않을까 밤에 잠도 제대로 못 잔답니다. 소아과에 가 봤지만 조심하라는 말 밖에 못들었거든요 호흡장애에 대한예방, 치료 방법은 없는지요? 있다면 치료시기는 언제 가능할까요? 빠르고 자세한 답변 부탁드립니다. 안녕히계세요

안녕하세요? 구순구개열을 겪는 사람들과 함께 하는 홈페이지의 김민수입니다. 제가 답변할 수 없는 질문이 있어 문의 드립니다. 답변 주시면 감사드리겠습니다. --------------------------------------------- 첫째아이도 구개열인데 둘째아기도 구개열입니다. 저희큰아이는 지금42개월되었는데 올초에 수술하러갔다가 수술실까지 들어갔다, 수술하지 못하고 병원에서 퇴원하였읍니다.입이작아서 입니다. 좀더 커서 수술하라더군요.지금언어 상태가 안좋읍니다. 어떡하여야 할지 답답하군요. 둘째아기도 15일날 태어났는데 똑같이 구개열 이라 2.9kg의 몸무게로써 우유먹는 량은 3시간마다 많이먹을 때는 70 이고 적게 먹을 때는 40 정도 먹는데 다른아기보다 적게 먹는것은 아닌지 물어보고 싶군요.인하대병원에서는 돌지나고 수술하자더군요. 입이작아서 수술을 못하는지도 궁금합니다 안녕하세요 구강악안면외과입니다. 아시다시피 구순 구개열에 대한 수술은 아주 다양합니다. 간단히 말해서 병원마다의 차이가 있게 됩니다. 하지만 지켜야 할게 몇가지 있습니다. 보통 수술의 적응증을 흔히 말하는데 이것을 Ten's rule이라고 저희 쪽에서 이야기 하고 있습니다. 몸무게는 10파운드, 헤모글로빈 10gm/dl, 10주, 백혈구 10,000개입니다. 이기준에 의거해서 수술의 유무를 선택하게 됩니다. 하지만 요즘에 태어나자마자 1주일 이내로 lip adhesion을 해주는 곳도 있습니다. 다른 이야기를 했군요. 다시 본론으로 들어가면 수술시기가 문제인데, 구순열의 경우 3개월에서 6개월에 수술을 시행해주게 되고 구개열의 경우 수술을 두번을 하게되는데 연구개는 18개월(1년6개월)정도에 시행을 해주게 되고 경구개는 4세에서 5세경에 시행을 해주게 됩니다. 이것을 언어상태와 상악골 성장을 고려한것이기 때문입니다. 그리고 먹는것에 있어서는 3개월정도되면 60-90cc/3시간 정도 되기때문에 조금은 적게 먹고 있는것 같습니다. 그리고 구개열의 경우 수유가 어렵기 때문에 구개폐쇄장치(Hotz Plate)를 만들어야 하는데 가급적 빨리 만들어 주어서 장착하는게 어린이에게 좋습니다. 답변이 되었는지요.. 제가 아는게 별루 없어서 이정도 까지만 답변을 해드렸습니다. 그럼 이만

이틀전 아기가 태어났는데 구개열로 판명되었습니다. 첫 아기인데 저나 애기엄마나 모두 걱정이 너무 됩니다. 소아과의사의 진단으로는 연구개라고 합니다. 산부인과에서 특수 젖병을 구입해 수유하고 있습니다. 그 젖병에는 우유가 나오는 양에 따라 세단계로 되어 있습니다. 몇번째 단계로 먹이는 것이 좋을까요? 지금은 두번째 단계로 먹이는데 40cc 먹는데 약 40분정도가 걸립니다. 그리고 구개열 아기에겐 어떤 장치를 하여 정상적인 수유가 가능하다고 들었는데 연구개인 경우 그것을 하는것이 나은지... 마지막으로 수술 시기는 언제가 좋을지 궁금합니다. 수술후 언어치료에 대해서도.. 궁금한게 너무 많은데 다 적지를 못하겠습니다. 꼭 답변 부탁드립니다.

안녕하세여..저는 지금 18살 남자입니다.. 그래서인지 얼굴에 고민이 많습니다.. 언청이라구 그러나여?? 심하진 않지만 미관상 보기가 않좋습니다.. 어느정도냐면 코하고 입술사이에 흉터같은것이 있는정도.. 수술한적은 없습니다.. 부모님께서는 올해 12월에서 내년 1월쯤?? 그때쯤 성형수술을 해주신다구 하셨습니다.. 그리고 코속을 만저보니 뼈가 돌출해있는것이 느껴집니다.. 아무래도 이것때무에 이런 줄이 있 는것 같은데.. 완전히 성형이 가능한가여?? 답변부탁드립니다..

안녕하세요. 저는 올해 24세의 여성입니다. 궁금한점이 있어서 이렇게 글을 띄웁니다. 구순열,구개열은 임신중에는 알수 없는 것인지.. 태아 상태에서 기형검사를 해도 알수 없는 것인지가 너무 궁금합니다. 700-800명 중의 한명이라면 많은 비율일것 같아서요.. 추운 겨울에 감기조심하기구요,, 답변 부탁합니다.

저는 25살의 여성입니다. 17살때 구개열 성형수술을 받았었는데 1년간 언어치료를 받다가 개인적인 사정으로 인해 중도 포기 했습니다. 그래서 지금 발음장애로 인한 불편함을 많이 느끼고 있습니다. 인두피판술 수술을 받으면 비음은 어느정도 고칠수 있다고 얘길 들었거든요. 지금 수술을 받기엔 너무 늦은건 아닌가요? 그리고 무료로 수술을 해주는 곳은 없나요? 또 인두피판술에 대해 구체적인 설명 부탁드립니다. 답변은 제 멜로 보내주시면 감사하겠습니다.

저는 25살의 여성입니다. 17살때 구개열 성형수술을 받았었는데 1년간 언어치료를 받다가 개인적인 사정으로 인해 중도 포기 했습니다. 그래서 지금 발음장애로 인한 불편함을 많이 느끼고 있습니다. 인두피판술 수술을 받으면 비음은 어느정도 고칠수 있다고 얘길 들었거든요. 지금 수술을 받기엔 너무 늦은건 아닌가요? 그리고 무료로 수술을 해주는 곳은 없나요? 또 인두피판술에 대해 구체적인 설명 부탁드립니다. 답변은 제 멜로 보내주시면 감사하겠습니다.

지난2월2일태어난아기가 좌측일측성불완전구순열과 구개열을가졌습니다 쌍둥이중한명이그런데,대학병원에서는 자세한설명이나지침없이 그냥20일후성형외과로가라고만 했습니다 구순구개열에대해 거의무지한저로서는 그냥간단히 서서 대충하는설명으로는 전혀도움이되지않았고, 인터넷에서 정보를얻고 있습니다 그러나 우리아기를보는 전문의사가없으니 불안하고 구순구개열로인해 발생되는 크고작은문제를 상담할 곳도 모르겠습니다 아기가태어난지한달만에 대학병원성형외과를찾았는데 다른특별한말씀없으시고 그냥수술일자만잡았습니다 구강내장치를물어보니 안해도될거같다는말만 그냥 지나가는말처럼 잠깐 흘리셨습니다 인터넷에보니,구강내보조장치라는것도있고,그리하면 얼굴뼈삐뚤어지는것방지도되고,잇몸수술이라는것도 있던데,우리아이는 코밑에까지 갈라졌고 잇몸도갈라 진상태입니다.입천장은 가운데가갈라졌고 목젖은있습니다 제가궁금한것은 진료과문제인데 제가 결정해서 성형외과도가고,구강외과도가고해야 하는지,그냥성형외과면 성형외과 한곳에서만 그곳 스케줄만 하라는데로 하면되는지 궁금합니다 처음엔 구강내장치를 생후에제일먼저한다고해서 구강외과를 먼저가려고했는데,입술성형도있고해서 망설이다가 성형외과를 갔습니다. 성형외과를가면 구강외과든어디든 다른과와연계해서 진료가 필요한과를 안내받을수있을거라는 생각에서였습니다 성형외과도가고,구강외과도가보고,이비인후과도가고 판단하는것은 온전히 제몫인가요 구순구개열은 성형외과,구강외과,소아치과,이비인후과 등 여러과의전문의가 연계해서 치료해야 성과도 좋다고 알고있습니다. 그과들을 찾아가는것은 의사가 가르쳐주는게아니라, 보호자의몫인지요 지식이희박한 저희로서는, 성형외과면성형외과 한곳에만가면 알아서 어느과,어느과와 연결을시켜줘서 치료과정지침을 상담받을수 있을줄알고있습니다 구강쪽에 진료를일찍받아서 장치를통해서 안면삐뚤어지는것등을 방지할수있는것을, 성형수술진료만 받다가 진료시기를놓쳐버려 ,나중에 안면성형술등 수술만자꾸늘리게되지는 않을지무척 걱정이됩니다 할수있는한 최대한으로 연계과를정확히알아서 나중에발생될수있는사태에 대처하고싶습니다 그러나 어디든 자세한상담은 받을수없었고, 뭘물으면 그건 소아과에선모르고,그건성형외과에선모르고.. 묻는것도 우리가 과별로구분해서 물어봐야할지경입니다. 감기로인해 아플때나 중이염이나,아기를 소아과로데려가야할지,이비인후과가 나을지 모든게 혼돈스럽기만합니다 얼마전 동네소아과를갔는데 우리아기에대해 별로 자세한상담은 되지않았습니다 아기가 특이한사항이니,정기검진을 큰병원소아내과 에서하는게 나을까요

2001/03/14,15:10:04에 211.198.127.248에서 수정했습니다 2001/03/12,17:54:54에 211.197.141.230에서 수정했습니다 한달하고열흘이지난구순구개열딸아이의수유관계를 문의드립니다 일측성불완전구순열과목젖은있고경구개까지열려있는 구개열인데요 아직구강내장치를못했구요 누크특수젖꼭지를쓰고있는데,입천장을막게되어있어 젖꼭지가길고커다랗습니다 어떤분들은일반젖꼭지에다십자로구멍을좀크게내서 쓰는분들도있던데, 입천장을 막지않은상태에서 우유를먹으면 뚫린입천장안으로 우유가새어들어갈것 같거든요 입천장은 얼굴내어디까지뚫렸으며, 우유를그냥먹을경우 우유가어디까지 흘러들어가는지요 코로 바로뚫려서 먹은게코로다 나오게되는건지 우유먹고나서도 마신공기때문인지 배를뒤틀면서 괴로워합니다. 트림을하고한참을안고있다가눕혀도 곧입가로우유가새어나오면서구역질을합니다 그러면서잘토하구요 쌍둥이중정상아인다른아이는 수유후안고있다가 눕혀도 그러지않거든요 그것은 구개열때문에그런건지 아니면 다른소아과적 문제인지 판단이안섭니다 그리고한가지만더물어보겠는데요 구강내장치라는게 다른어머니말은 마취도하고수술버금가는힘든과정이고 또 하고나서도나사로조여주고한다고합니다. 제가인터넷에서보기에는 호츠프레이트라고 말랑말랑한재질로 틀니처럼끼웠다뺐다할수있는비교적간단한장치로알고있었거든요 구강내장치는 여러가지인가요 저희아기는 입술은일측성불완전구순열이고,구개열은 경구개부터입천장가운데부분이갈라져,목젖이반으로갈라져있는데,다른분얘기는 구강내장치하는애도있고어떤경우는 안하는애도있다거든요 수유를위해서라도 구강내장치를하려는데 지금태어난지 한달보름정도지났는데 그장치는구순열수술조금전에 하는건지, 수술전에 되도록일찍하는건지,지금해도 늦지는않은지... 애가커가면서입천장벌어진부분이 차츰살이차여서 벌어진부분이점점줄어들어서 최대한으로줄어든시점이 돌전후라는글도보았는데,구강내장치를하고있어도 점점살차는거에는 지장없는지요 너무많은걸물었는데,정말저에겐 절실합니다

저희 아기가 2001.3.4 오후 11시 51에 태어났는데요 출산전에도 초음파 검사결과 구순구개열이 의심이 간다는 말을 들었었습니다. 그래서 아이가 태어나고 보니 다행이도 구순열만 있다고 하네요.. 인터넷을 통해 알아본 결과 저희 아이에 경우에는 양측성구순열이라고 하는것 같던데 정확한 의학적 용어는 잘 모르겠구요... 간단히 설명드리자면 인중이라고 하는 부위에 입술이 조그맣게 있구여 양쪽으로 갈라져 있는데 대부분 인터넷에 나와있는 사진들을 보니 콧구멍까지 길게 되어있던데 저희 아이는 그렇지는 않고 입술에서만 그 갈라진 현상이 있습니다. 그러니까 인중으로 표시되어야 할부분이 양쪽으로 갈라져 있는겁니다. 물론 입술에서만이구요.. 병원에서 퇴원전에 상담을 한 결과 그렇게 심한것은 아니라고 하는데 수술시기와 그리고 수술시에 입원해야하는 시간정도 그리고 아이가 겪게 되는 고통정도와 수술을 한다면 수술비용 그리고 의료보험해택이 가능한지도 좀 알고 싶습니다. 될수 있음 이메일로 답변을 받아봤으면 하는데요.. 답변기다리겠습니다. 그리고 수고하세요

안녕하세요? 결혼을 앞둔 예비신부입니다. 신랑될 사람의 여동생이 구순구개열이었습니다. 신랑과 신랑의 남동생은 문제가 없었습니다. 제가 알기로 신랑의 친가, 외가 통틀어 시부모님의 부모님 세대까지는 아무도 그런 경우가 없었고요. 종합병원의 결혼전 신체검사 항목 중 유전자 검사가 있던데, 이 검사를 통해 구순구개열을 일으킬 수 있는, 문제가 있는 유전자를 발견할 수 있나요? 즉, 유전적 요인으로 인한 구순구개열의 발생 가능성을 미리 알아볼 수 있는지요? 답변 부탁드립니다.

구순열과 구개열에 대한 자세한 설명과 자료가 필요해서요~ 구냥 구순열 구개열이 무엇인지.또..발생원인과 치료에 대해.. 구순열과 구개열의 그림필요하거덩여~~ 설명은 길지않아도 좋구요 짤막해두.. 구순열과 구개열의 글미을 보구 시퍼서요~~ 자료가 있으시다면 제 멜루 보내주실수있는지..